"Здравствуйте, уважаемый фонд Наташа и все, небезразличные к чужой боли люди.P С большой надеждой обращаемся к вам помочь нам снова. Благодаря БФ Наташа, благодаря многим добрым людям наша дочка Юля начала лечение препаратом Траклир. Столько надежды мы возлагали на него, было ощущение спокойствия за Юличкино здоровье, но
От родителей Юли в фонд пришло письмо с большой, срочной просьбой о помощи:
Несмотря на лекарственную терапию траклиром, состояние Юли по пороку сердца ухудшается, перестает работать трикуспидальный клапан. Терапия траклиром сдерживает прогрессирование легочной гипертензии, давление в ЛА у Юли не растет, но остается высоким, меньше стала одышка. Однако ухудшается ситуация с пороком сердца, нарастает сердечная недостаточность. Мы посылали выписки Юли в Новосибирский институт им. Мешалкина, но там помочь Юле не могут, местные врачи тоже. Они посоветовали везти девочку в Германию.
Мы открываем для Юли срочный сбор средств на обследование и решение вопроса о хирургическом лечении в Германии.
Дополнение от 04 сентября 2012: НОВЫЙ СРОЧНЫЙ СБОР СРЕДСТВ!
Пока помощи от государства нет, препарат не включили в список льготных и в этом году. Мы очень просим помочь Юле в приобретении траклира. Сейчас каждый месяц, неделя, день без адекватного лечения губительно для ее сердца.
Для Юли 185 000 рублей каждый месяц это цена ее жизни и ее будущего, цена исполнения таких простых желаний: закончить школу, выбрать профессию, пойти учиться дальше, жить без страха о будущем, видеть счастливые глаза своей мамы и не слышать ее плача по ночам.
Чтобы остановить прогрессирование легочной гипертензии и помочь Юлиному сердечку лучше работать, с декабря 2011 года, по жизненным показаниям, врачами Бакулевского центра назначен препарат Траклир. Стоимость одной упаковки лекарства 185 000 рублей.
Юля уже не маленький ребенок и все знает о своей болезни, чувствует, что та, как в тиски зажимает ее, отбирая возможность свободно дышать, ходить, заниматься любимыми делами. Жизнь для девушки уже сейчас не беззаботное занятие, а борьба. Борьба с болезнью, со своим страхом, с тяжелыми мыслями, ... и заветное желание под Новый год.
Препарат силденафил, который три года назад назначили врачи Бакулевского центра, лишь временно улучшает физическое состояние, не оказывая кардинального действия на болезнь. За последние годы давление в ЛА с 47 выросло до 100 мм. рт. ст. (норма до 30 мм.рт. ст)
Юля росла, но вместе с ней росла и прогрессировала болезнь. За последние годы Легочная гипертензия достигла стадии, когда даже спокойно ходить девочке трудно, при малейшей физической нагрузке появляется сильная одышка, обмороки, частые боли в сердце.
У Юли врожденный порок сердца. Врачи не торопились делать операцию, когда она была малышкой, говорили родителям, что со временем порок исчезнет. Не исчез, и кроме того, как осложнение, стала развиваться легочная гипертензия . В шесть лет девочку прооперировали и на какое то время Юля забыла о болезни, как все детишки любила бегать, играть с подружками, хорошо училась в школе.
16-летняя девочка в новогоднюю ночь тихонько и со всей силой души просит .. прожить еще один год .
Письмо от Юли в наш фонд пришло в декабре, в канун Нового года. Наверное, независимо от возраста, это один из самых сказочных и любимых праздников многих людей. Праздник, когда взрослые верят в чудо и в то, что будущий год станет лучше предыдущего, а дети пишут письма Деду Морозу с просьбами исполнить их мечты. Меньше месяца назад мы встречали Новый год. Юля тоже. И, как все, загадывала свое самое заветное желание. Уже много лет оно у нее не меняется
2. Средства на стационарный и портативный кислородный коцентраторы - 118 500 руб.
1. Ср-ва на покупку траклира - стоимость одной упаковки по соглашению с Актелионом от 24.04.2012 - 145 000 руб (принимать постоянно длительное время)
Диагноз: ВПС, высокая легочная гипертензия
Юля Пьянова. Год рожд: 1995. Башкирия
| | | | |
Легочная гипертензия и заболевания легких, помощь. Благотворительный фонд "Наташа"
Комментариев нет:
Отправить комментарий